La empresa de pruebas genéticas 23andMe ha solicitado la protección por bancarrota bajo el Capítulo 11 en Estados Unidos para iniciar la venta de sus activos. Al mismo tiempo, su cofundadora y CEO, Anne Wojcicki, anunció su renuncia con la intención de postularse como compradora independiente de la compañía.
23andMe alcanzó su punto más alto de valoración en 2021, con una capitalización bursátil de 6.000 millones de dólares tras su salida a bolsa. Sin embargo, desde entonces, su valor ha caído en más del 99%, situándose en apenas 48 millones de dólares en el momento de la declaración de bancarrota. Esta caída se debe a la disminución del interés en sus kits de prueba de ADN de un solo uso y al estancamiento de su modelo de suscripción.
A ello se suman otros factores clave en la crisis de la compañía como el ciberataque en 2023 que expuso los datos de casi 7 millones de clientes, incluyendo información sensible sobre predisposiciones genéticas y antecedentes familiares. En septiembre de 2024, la empresa acordó pagar 30 millones de dólares para resolver una demanda relacionada con la filtración de datos. Poco después, Wojcicki comenzó a explorar la posibilidad de hacer la empresa privada nuevamente, aunque finalmente se optó por la venta de activos supervisada por un tribunal.
El incierto destino de los datos genéticos
Uno de los aspectos más preocupantes de la situación de 23andMe es el futuro de los datos genéticos de aproximadamente 15 millones de clientes. A diferencia de las instituciones sanitarias tradicionales, la empresa no está regulada por la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro de Salud (HIPAA, por sus siglas en inglés), lo que significa que sus obligaciones en materia de privacidad dependen en gran medida de sus propias políticas internas.
En su actual política de privacidad, 23andMe establece que la información de los clientes "puede ser accedida, vendida o transferida" en caso de bancarrota, fusión, adquisición o reestructuración
En su actual política de privacidad, 23andMe establece que la información de los clientes "puede ser accedida, vendida o transferida" en caso de bancarrota, fusión, adquisición o reestructuración. La empresa ha asegurado que mantendrá los términos actuales de privacidad en cualquier transacción, pero los expertos advierten que los nuevos propietarios podrían modificar estas condiciones y comercializar los datos con fines distintos a los originales.
La comercialización de los datos genéticos ya se perfilaba como una estrategia de la empresa antes de su crisis. Wojcicki indicó a inversores que 23andMe dejaría de lado su costoso programa de desarrollo de fármacos para centrarse en la venta de su base de datos a compañías farmacéuticas y de investigación. Si bien la compañía ha rechazado solicitudes de información por parte de organismos policiales, la venta de la empresa podría cambiar este escenario, permitiendo el acceso a datos con fines forenses.
Ante estos riesgos, organizaciones como Electronic Frontier Foundation han instado a la compañía a evitar su venta a entidades con vínculos gubernamentales o de seguridad. La posibilidad de que estos datos se utilicen para búsquedas indiscriminadas por parte de las autoridades genera preocupaciones sobre la privacidad de los clientes.
¿Y qué pueden hacer los usuarios?
Debido a la incertidumbre en torno a la gestión futura de los datos, diversas voces han recomendado a los clientes tomar medidas preventivas. Meredith Whittaker, presidenta de la aplicación de mensajería Signal, ha instado ya a los usuarios a cerrar sus cuentas para evitar que su información sea transferida a terceros. También Eva Galperin, directora de ciberseguridad de la EFF, ha recomendado a los clientes solicitar la eliminación de sus datos cuanto antes.
Eliminar una cuenta de 23andMe es un proceso relativamente sencillo a través de la configuración del perfil en la plataforma. No obstante, la política de la empresa establece que ciertos datos pueden ser retenidos por tiempo indefinido para "cumplir con requisitos legales", lo que significa que la eliminación no garantiza la desaparición total de la información.
Además, aquellos que han autorizado el uso de sus datos para investigaciones médicas no pueden revocar retroactivamente su consentimiento.
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